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title: "Giornata mondiale Sla. Vinicio Albanesi: si rimane vigili e “desiderosi” di vita. Come mantenere questa vitalità?"
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date: "2023-06-21T09:56:48+02:00"
modified: "2023-06-21T09:56:48+02:00"
author: "superadmin"
excerpt: "Una patologia “molto vigliacca” che colpisce mille persone ogni anno in Italia. “Vivendo insieme a persone con la Sla si alimenta il soffio della vita che è forte, oltre l’immaginazione”. Il ricordo vivido di Antonio, del tempo insieme e dell’attenzione, “prezioso investimento” Il 21 Giugno si […]"
categories: ["Comunità", "Disabilità"]
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# Giornata mondiale Sla. Vinicio Albanesi: si rimane vigili e “desiderosi” di vita. Come mantenere questa vitalità?

###### *Una patologia “molto vigliacca” che colpisce mille persone ogni anno in Italia. “Vivendo insieme a persone con la Sla si alimenta il soffio della vita che è forte, oltre l’immaginazione”. Il ricordo vivido di Antonio, del tempo insieme e dell’attenzione, “prezioso investimento”*

![](https://www.comunitadicapodarco.it/wp-content/uploads/2020/03/vinicio-albanesi.jpg)

Il 21 Giugno si celebra in tutto il mondo la giornata mondiale della Sla (Sclerosi Laterale Amiotrofica). Una **patologia molto vigliacca**, perché colpisce il sistema motorio, producendo una perdita progressiva di forza e di massa muscolare. I dati dicono che colpisce **mille persone ogni anno in Italia**. Una malattia infida perché lascia intatta l’attività cerebrale, con la perdita progressiva di autonomia. Non esistono attualmente terapie che la impediscano o la rallentino. Non si conoscono le cause scatenanti, anche se, in alcune situazioni, si dimostra ereditaria. Proprio per le caratteristiche della malattia, le persone colpite rimangono vigili, **attente e “desiderose” della vita**. Il problema vero è **come** **mantenere questa vitalità**, non conoscendo né la progressione, né il tempo rimanente per vivere. Per chi ha esperienza di accoglienza come noi, non sembri strano che la drammaticità della vita sia **accompagnata da una normalità di pensiero e di quotidianità.** All’inizio della malattia le persone rimangono nella propria casa, se accuratamente seguite, in ambienti idonei al loro movimento. Il problema si fa serio quando si rende necessaria **un’accoglienza costante e specialistica,** perché la malattia può addurre la disfagia o addirittura compromettere l’apparato respiratorio. L’esperienza dice che è possibile convivere con gli impedimenti di libertà, purché la **presenza e la professionalità sostengano la situazione.**

Vivendo insieme a persone con la Sla – uguale considerazione vale per la distrofia, la Sma, le patologie neurodegenerative – si **alimenta il soffio della vita che è forte,**oltre l’immaginazione. Essere accanto è come fare un miracolo, anche se la quantità di ossigeno e di movimento cala nl tempo. Si apprezza la **dimensione “spirituale” della persona:** allontanate tutte le circostanze che sembrano dare senso all’esistenza, si giunge al cuore dei desideri più profondi dell’animo. Ognuno ha i suoi sogni che insegue, fino all’ultimo respiro. **Antonio** era un giovane che aveva scoperto la malattia, mentre stava terminando le scuole medie superiori. Si era iscritto all’università, terminando i suoi studi con una tesi su Carl Gustav Jung, il celebre psichiatra e psicoterapeuta. Chiedeva di discutere dei temi trattati dal celebre personaggio, con evidenti difficoltà da parte di chi l’accudiva, perché le conoscenze su un tema così specifico non erano disponibili. Impressionava **la voglia di comunicare e di approfondire** l’interesse che gli stava a cuore. E’ morto per insufficienza respiratoria. Il suo ricordo è vivido, soprattutto perché ha potuto vivere con entusiasmo e coraggio. Il tempo e **l’attenzione a lui dedicata è risultato un prezioso investimento.**