La realizzazione di un convegno sulla distrofia muscolare ad Ancona ha rappresentato un momento importante di riflessione e valutazione sulle conoscenze medico-scientifiche odierne ed una occasione per affrontare le attuali caratteristiche del sistema di servizi socio sanitari presenti sul territorio regionale. Le risposte organizzative e professionali necessarie, per far fronte ai diversi e complessi bisogni che determinano tali patologie, richiedono l’impegno di tutti i soggetti istituzionali preposti alla programmazione, organizzazione e realizzazione dei servizi sanitari e sociali regionali.
La pubblicazione degli atti del convegno vuol testimoniare l’impegno, affianco alla UILDM di Ancona, di alcuni operatori sanitari e sociali, nel cercare di realizzare una rete di risorse qualificate attive nel combattere e vincere sin da oggi la distrofia muscolare.
Le malattie neuromuscolari costituiscono una problematica medica che vive attualmente importanti sviluppi dal punto di vista della conoscenza dei meccanismi eziopatogenetici, anche in relazione al notevole progresso della genetica. In questo contesto, rilevante dal punto di vista diagnostico, meno su quello terapeutico, i pazienti rischiano di non comprendere appieno gli scopi della ricerca in considerazione di una insufficiente gestione quotidiana della loro malattia. Questa pubblicazione fa propria l’esigenza di un approccio complessivo al paziente con patologia muscolare, affrontando tematiche scientifiche di base, in funzione delle esigenze assistenziali. L’obiettivo è quello di vivificare la ricerca clinica e di fornire uno strumento agile di consultazione per chi sia interessato a queste tematiche.
