Le malattie rare in tutto il mondo rappresentano una condizione difficilissima per chi le vive per il suo lottare contro un fantasma senza nome e senza diagnosi; spesso non riconosciute nemmeno dalle Autorità della politica sanitaria, così deresponsabilizzata nel disconoscimento a investire risorse in un’organizzazione medico/scientifica che si prenda cura dei malati. E’ la storia della Sindrome di Sjogren, non ancora inserita nei LEA e nel Registro Nazionale delle malattie rare, sebbene più grave e meno diffusa di tante altre malattie rare inserite.

L’Associazione Nazionale di Volontariato A.N.I.Ma.S.S. Onlus, nata nel 2005, tutela circa 16000 persone colpite dalla Sindrome di Sjogren, malattia autoimmune, sistemica e degenerativa, clinicamente inguaribile e fatale al punto di risultare mortale per il 5% dei malati.

Questo libro raccoglie 50 racconti di donne. Sono storie belle e toccanti che aiutano a capire meglio la malattia e a comunicare quello che si prova.