“A volte le famiglie delle persone affette da demenza arrivano a essere sopraffatte dai loro sentimenti” e questo può farli sentire soli. La persona malata e la sua malattia sono legate al contesto familiare, da cui non possono prescindere e a seconda delle circostanze determinate dall’intervento o meno di un parente o degli amici, il decorso della malattia può avere un andamento migliore o peggiore.

“Una giornata di 36 ore” di Nancy L. Mace e Peter V.

Rabins è la guida accessibile e soprattutto ‘comprensibile’ per chi assiste a casa un paziente colpito dalla malattia di Alzheimer, malattia degenerativa da cui non è possibile guarire, ma essere curati sì. Alla sua quinta edizione il testo è pensato soprattutto per i familiari delle persone malate e attraverso un inquadramento generale del problema, propone una risposta ai tanti interrogativi posti da chi si fa carico delle persone affette da demenza, proponendo una serie di esperienze dirette basate su un vivere quotidiano fatto di sentimenti e soluzioni, discusse dalle famiglie e dai pazienti con gli stessi autori.

Questa presente edizione, aggiornata sui più recenti progressi farmacologici, descrive anche “l’impiego e l’utilità dei medicinali che rallentano il decorso della malattia e di quelli che alleviano i sintomi più molesti”. Molto può essere fatto per migliorare la qualità della vita del malato e dei suoi familiari, diviene dunque utile conoscere le esperienze e le soluzioni che vengono fornite.

Sebbene si continui a non sapere come prevenire o come curare questa patologia, oggi si è in grado di riconoscerla con più certezza e dunque di rallentarne il decorso, mettendo in atto strategie contenitive che è bene individuare. Il punto focale del libro rimane la persona nel contesto della malattia, mostrando ai malati e a chi si prende cura di loro i modi in cui si può vivere una vita serena nonostante il suo progredire, collocando l’intervento farmacologico, in un contesto di assistenza onnicomprensivo.

Alcune pagine affrontano anche il delicato tema della convivenza del malato con i più piccoli, è importante in questa situazione delicata, far capire ai bambini che i comportamenti e le azioni dell’anziano sono dettate dalla sua malattia. Poi arriva il momento, ma forse “non esiste mai un momento ‘giusto’” in cui, per esigenze di cura e tempo, si deve “mettere un familiare in casa di riposo”, la famiglia non è più in grado di fornire assistenza adeguata e deve prendere una decisione piena di responsabilità.

Gli autori affrontano anche questo tema delicato e difficile. Il benessere della persona malata dipende anche “direttamente dal nostro benessere” si legge nel capitolo dedicato all’“avere cura di se stessi”, in questo contesto è essenziale trovare il modo di non esaurire le personali “risorse emotive e fisiche”, riposarsi a sufficienza, trovare nel bisogno, un aiuto supplementare e qualche volta allontanarsi, per poi tonare e continuare ad assistere a pieno la persona malata.