Questo libro è la rappresentazione della dinamicità intellettuale e della grande energia ideativa e applicativa della Dr.ssa Lucia Marotta, punto di riferimento nazionale per oltre 15.000 persone, quasi tutte donne, affette da questa malattia “silenziosa” ma di grande impatto sulla qualità di vita del paziente. Il libro è un multitasking: si passa dalla narrazione sofferta per la presa di coscienza di questo male, alle delusioni per le crescenti rinunzie di tipo professionale, ma ancor più per la sottrazione di spazi di vita sociale e di vita familiare.

L’Associazione nazionale A.N.I.Ma.S.S. Onlus, dal 2005 è un punto di riferimento per i pazienti, i familiari, paramedici e per tutti quelli che esprimono il loro interesse nei confronti della patologia: offre ai malati informazione, assistenza, consulenza psicologica e si batte per il riconoscimento di questa sindrome come malattia rara per poter godere delle esenzioni sanitarie.

Nonostante L’Associazione abbia fatto tantissimo grazie all’impegno costante e professionale della Presidente Dr.ssa Lucia Marotta, affiancata dai volontari ed amici che si sono alternati, nei 15 anni, e l’hanno sostenuta nel lungo percorso, ancora oggi, malgrado tante promesse, interrogazioni, mozioni e proposte di legge la Sindrome di Sjögren primaria sistemica non è tutelata nel suo Diritto alla Salute in quanto non è ancora stata inserita come rara nei LEA.