Il 30 Novembre 2024 è la Giornata nazionale del Parkinson. Malattia degenerativa, a progressione lenta, caratterizzata da tremore a riposo, rigidità, lentezza e diminuzione dei movimenti (bradicinesia) ed anche instabilità della postura e/o dell’andatura. In Italia (fonte: Accademia LIMPE-DISMOV) sono 300 mila le persone colpite, ma riguarda un numero molto più ampio di italiani se si considera che la maggior parte dei malati riceve assistenza in ambito familiare. L’esordio medio è fra i 45/50 anni. La Comunità di Capodarco di Fermo attraverso i suoi Centri Ambulatoriali (la palestra convenzionata situata all’interno della Villa e quella privata con sede a Porto San Giorgio), da molti anni prende in carico pazienti con diagnosi di Parkinson, sia con percorsi individuali che di gruppo. Nell’ultimo anno sono stati seguiti circa 35 casi. Abbiamo scambiato due parole con la dottoressa Lorena Cionfrini (psicologa, équipe Capodarco Poliambulatorio-Riabilitazione).
PRESA IN CARICO MULTIDISCIPLINARE E SOSTEGNO AI FAMILIARI
“L’invio – ci spiega – può essere fatto a seguito della diagnosi dello specialista neurologo di riferimento con impegnativa del medico di medicina generale. Come per tutte le patologie, la presa in carico è multidisciplinare e sviluppata sulle problematiche specifiche del paziente; affinché possa essere valutata la possibilità di un eventuale inizio di percorso e possa essere sviluppato il progetto riabilitativo individualizzato, viene fatta una visita fisiatrica iniziale, in presenza anche dei caregiver, in cui, esaminato il quadro clinico e condivisi gli obiettivi da perseguire, la persona viene inviata alle varie figure dell’équipe (fisioterapista, logopedista e psicologo) per le sedute del ciclo riabilitativo. Durante l’iter riabilitativo vengono programmati incontri d’équipe per monitorare l’andamento del percorso ed eventualmente valutare le modifiche da apportare agli obiettivi. I familiari vengono continuativamente resi partecipi del procedere del lavoro, avendo la possibilità di interagire con le figure professionali ed in casi di particolare complessità avere dei colloqui per essere loro stessi sostenuti emotivamente ed accompagnati a migliorare le strategie di gestione del proprio familiare”.
UNA MALATTIA CHE CREA “IMBARAZZI”
(NON SOLO NEI PAZIENTI MA ANCHE NEI CAREGIVER)
“Quello che spesso non si sa o viene sottovalutato – spiega la psicologa – è che la malattia di Parkinson è spesso associata a una serie di sintomi non motori, che possono compromettere molti aspetti della vita quotidiana e creare complessi problemi fisici, psicologici e sociali come la disabilità cognitiva (sindrome disesecutiva), disturbi del sonno e soprattutto sintomi psichiatrici (come disturbi dell’umore, apatia, ansia, psicosi, allucinazioni e disturbo del controllo degli impulsi)”.
Circa il 15% dei pazienti con Parkinson mostrano comportamenti che possono essere dovuti a un disturbo del controllo degli impulsi (Impulsive-compulsive disorders – ICD), come acquisto compulsivo, gioco d’azzardo patologico o ipersessualità (Rossi, 2017). La Cionfrini che nel Poliambulatorio di Capodarco si occupa in particolare della presa in carico di pazienti colpiti da malattie neurologiche degenerative, sottolinea un altro aspetto della malattia, quello dell’‘imbarazzo’ che tali difficoltà possono creare nelle persone “ma soprattutto nei caregiver, tanto che spesso queste famiglie si chiudono in se stesse, restando intrappolate in situazioni difficilmente gestibili”. Per questo condividere con degli specialisti la comparsa di tali problemi – sottolinea – “permette al paziente ed ai suoi familiari di migliorare la qualità della propria vita”. A conclusione di questo incontro, la psicologa ci lascia con le parole dell’attore Michael J. Fox che dal 1991 convive con il morbo di Parkinson: “Qualunque sia la situazione, prendila per quello che è. Non devi renderla peggiore o migliore di quello che è. È solo quella che è. Affrontala sempre con onestà, la verità di ciò che è, e poi hai tutte le possibilità di scelta”.
