“Salute a tutti. Sono trascorsi esattamente tre mesi dal mio ingresso nella Comunità. È stato l’inizio di una nuova avventura che ho fortemente voluto e realizzato. Sono malato di sclerosi laterale amiotrofica da più di sei anni e tracheostomizzato da quasi quattro”. Inizia così l’intervento che Vitaliano Scoccia, ha condiviso con i partecipanti dell’incontro “Riabilitazione, efficacia e qualità della vita. L’evoluzione della riabilitazione nel nostro territorio”, tenutosi domenica 16 settembre presso la Sala Convegni della Comunità di Capodarco di Fermo. Un pomeriggio dedicato anche ai saluti per il pensionamento del direttore sanitario Piera Antonelli.
Un’immagine dell’intervento di Vitaliano Scoccia
Il discorso che Vitaliano rivolge alla platea grazie a un comunicatore per persone con disabilità prosegue così:
“Lavoravo nel settore Network operations&maintenance di Wind telecomunicazioni e la mia vita era quella normale del marito e padre di famiglia. La scoperta della malattia è stata un brutto trauma inizialmente, ma poi ho sempre cercato di combatterla in ogni modo, cercando e studiando cure alternative attraverso l’uso della rete, con degli intrugli degni del miglior uomo medicina. Oltretutto ho sempre cercato di lavorare fino all’ultimo con sforzi sovrumani da parte mia e dei miei colleghi che ogni giorno venivano a prendermi a casa.
Purtroppo, passava il tempo e con il deterioramento del corpo si affievoliva anche la voglia di lottare. Fino a quando è sopraggiunta una grave crisi respiratoria che, mio malgrado, ha costretto alla tracheostomia e conseguente ventilazione forzata. Non è esattamente una bella sensazione morire soffocato.
Iniziava così la mia seconda vita, con badante 24 ore e tutto il resto di conseguenza. Mia moglie e i miei figli mi sono stati sempre molto vicini, e, credetemi, non è facile stare vicino ad una testa pensante su una statua di marmo.
Con il passare del tempo ho iniziato a sviluppare una sorta di resilienza che almeno mi consentiva, nonostante tutto, di andare avanti, con il PC comunicatore che mi consentiva l’aggancio con il mondo. Per questo ho sempre il terrore che si possa guastare, e ho l’ansia ogni volta che si blocca.
Ma prima o poi, arriva sempre il momento in cui la routine quotidiana diventa stancante e non vuoi più essere di peso per nessuno, famiglia o badante. Quindi, all’inizio di questo anno ho chiesto informazioni al Doc, come io chiamo spesso Dottor Patrizio Cardinali, dato che avevo dei rumors che la comunità di Capodarco si sarebbe attrezzata per accogliere i malati di Sla. Mia moglie chiaramente non era felice di questo, ma ero estremamente determinato.
Non è stato semplice, perché tempo, burocrazia e intoppi vari sembrano sempre remare contro. Ma alla fine ci sono riuscito e spero che tutto ciò possa essere da viatico perché altri come me malati di Sla, possano usufruire di una scelta, che costituisce anche e soprattutto un aiuto per le famiglie.
Qui ho trovato un ambiente familiare e professionale che, dopo i primi giorni di conoscenza, mi ha consentito un facile inserimento nella comunità. Un luogo a me quasi sconosciuto, ma popolato da tante belle persone, più che disabili.
Insomma, è dura ma non sono solo e questa è una delle tante cose che mi fa andare avanti. Tanti mi dicono che sono un esempio, una roccia, un superuomo ma non è così. A volte la vita ci fa brutti scherzi e ci presenta il conto, poi spetta a noi rispondergli in maniera adeguata e sempre in positivo. Secondo il vecchio adagio: se c’è un rimedio perché ti lamenti, se non c’è rimedio perché ti lamenti?
Voglio quindi ringraziare chi ha consentito tutto questo: Don Vinicio, per aver consentito questo nuovo percorso di assistenza e cura, di accoglienza e dialogo in una patologia così grave e invalidante. Il grande Doc Patrizio Cardinali, che ha sopportato e supportato pazientemente i miei insistenti solleciti, il dottor Livini, Gerardo e tutti gli infermieri per la loro professionalità e disponibilità, Annarita che ha reso possibile la mobilità del mio comunicatore e tutto il personale Oss femminile e maschile con la loro variegata umanità .
Alla dottoressa Antonelli, oltre al ringraziamento personale, va il mio augurio sincero che questo meritato riposo non sia una traversata nel deserto ma un tempo dove affrontare nuove opportunità.
Le dedico questa citazione del pensatore ebreo Abraham J Heschel che una volta avevo inserito nel mio blog e che credo mi rappresenti : ‘Nell’anima ci sono sentieri in cui l’uomo cammina da solo, strade che non portano alla società, un mondo privato che si sottrae allo sguardo pubblico. La vita non è fatta solo di terra da arare o produttiva, ma anche di montagne di sogni e di sotterranei di dolore’. Un grazie a tutti”
