Questo libro raccoglie i risultati di una ricerca che dal gennaio 1999 al gennaio 2000 ha coinvolto tredici gruppi C.N.C.A operanti nel campo dell’Aids. Con l’aiuto di alcuni esperti del fenomeno i gruppi hanno affrontato in particolare i temi del sostegno alla persona, alle terapie, alla rete. Il progetto aveva per titolo: “Oltre l’emergenza. Ricerca e sperimentazione di nuove forme di assistenza, sostegno, servizi non residenziali attivati da gruppi del privato sociale operanti nel territorio italiano”. La ricerca rientrava nel “Progetto Sociale Aids” 1997, finanziato dall’Istituto Superiore di Sanità.
Dell’Aids, dopo anni di lotte e di sofferenze, si conosce bene il prezzo, ma non il valore. Rispetto al prezzo, si sono fatti conti di ogni genere: dal costo di una persona nel suo iter dalla sieropositività alla morte a quello, più recente, del suo percorso di cronicizzazione.
Rispetto al valore, si è trattato di una grande occasione storica di cambiamento che abbiamo collettivamente mancato: un fallimento su tutti i fronti di cui, insieme alle migliaia di persone morte, ci si vuole dimenticare. Non appena si è intravista una possibile cronicizzazione della malattia, ci si è trovati di fronte a una nuova, profonda negazione; si assiste a una velocissima rimozione a tutti i livelli: dalla società civile all’ente pubblico, dai gruppi di volontariato e privato sociale alle persone sieropositive e ammalate, dai mezzi di comunicazione ai giovani e a tutte le persone adulte sessualmente attive. La rimozione in corso e il silenzio che l’ha accompagnata hanno riportato nella solitudine le persone sieropositive e ammalate, approfondito la necessità di comprendere ciò che sta accadendo e soprattutto reso difficile cogliere l’utilità del sostegno: aprirlo alla verifica dei bisogni e delle risposte, riorganizzarlo negli obiettivi e nella forma e parsa un’operazione urgente e fondamentale.