Le misure precauzionali, quelle messe in campo per prevenire e ridurre il contagio, colpiscono anche l’assistenza di chi ha una disabilità. Ieri è stata recapitata, dalla Presidenza del Consiglio (Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità) al Capo Dipartimento per la Protezione civile e all’Ufficio di Gabinetto del ministero della Salute, una comunicazione che di fatto estende a centri diurni e servizi per le disabilità le misure precauzionali previste per attività pubbliche e private nelle cosiddette regioni focolaio.
Centri diurni, essenziali ma rischiosi
“Il DPCM 23 febbraio 2020 all’art. 1, comma 1, prevede la sospensione di attività pubbliche e private – si legge nel documento – con l’eccezione dei servizi essenziali e di pubblica utilità, secondo le modalità e i limiti indicati con provvedimento del Prefetto territorialmente competente. Potrebbero rientrare, tra i servizi essenziali, i cosiddetti Centri diurni per disabili – riconosce l’Ufficio – i quali però a causa della natura delle prestazioni erogate sono caratterizzati da un alto tasso di frequentazione (operatori, familiari e soggetti terzi). Le persone con disabilità, specie intellettive e del neurosviluppo, non sempre sono in grado di assumere comportamenti consapevoli ed idonei ad evitare o ridurre i rischi di contagio. Trattandosi, inoltre, di persone con particolari patologie, correlate alla loro disabilità, rappresentano una popolazione maggiormente esposta al contagio. Ciò premesso, è quindi da valutare se comprendere i Centri diurni nelle aree di focolaio tra le attività soggette a sospensione”.
Azione compensativa, “nei limiti dell’emergenza”
Riconoscendo tuttavia l’essenzialità di tali servizi, la presidenza de Consiglio ritiene che un’eventuale sospensione “renderebbe necessaria un’azione compensativa di supporto domiciliare per gli utenti dei Centri e i loro familiari, in modo da non far venire meno i servizi di assistenza essenziali”. Va però tenuto conto che “le misure straordinarie, di ‘quarantena’, potrebbero indebolire la rete di assistenza, supporto e protezione destinata alle persone con gravissime disabilità o con forme di non autosufficienza che vivono al proprio domicilio”. La preoccupazione è quindi per i caregiver, “spesso “genitori molto anziani, o che vivono in assenza di una adeguata rete di protezione familiare. Tali soggetti, in caso di quarantena, potrebbero avere maggiori difficoltà ad autogestirsi e a seguire le istruzioni delle autorità. Sarebbe quindi opportuno, nei limiti che la situazione di emergenza consente, assicurare il maggior possibile coordinamento fra le strutture del Sistema Nazionale di Protezione Civile su base locale, le Asl, le strutture di assistenza e le associazioni su base locale, al fine di garantire il censimento, il monitoraggio e il supporto per tali casistiche”.
Comunicazione accessibile
Un altro punto messo in evidenza nel documento trasmesso è quello che riguarda la trasmissione delle informazioni fondamentali: “Riteniamo necessaria l’attivazione di canali di comunicazione e di assistenza al cittadino che consentano il superamento delle barriere alla comunicazione. In particolare: i numeri verdi telefonici che sono stati istituiti a livello centrale e regionale non possono essere utilizzati da persone sorde o con ipoacusia. Pertanto andrebbe affiancata una modalità di comunicazione via email per questa categoria di persone. Inoltre andrebbero previste traduzioni delle principali comunicazioni di emergenza in Lingua dei Segni Italiana per consentire l’accesso alle informazioni utili anche ai sordi segnanti”.
Fand e Fish “apprezzano”
Le due principali federazioni delle associazioni per la disabilità, Fish e Fand, che hanno contribuito alla stesura del documento, provvedono ora a diffonderlo ed “esprimono apprezzamento per l’attenzione e la concretezza adottate. Invitano le proprie associazioni e organizzazioni federale ad agire in coordinamento con le strutture territoriali del Sistema nazionale di Protezione Civile che peraltro negli ultimi anni ha rafforzato e adeguato le procedure di intervento in situazioni di emergenza in presenza di disabilità”.
Le testimonianze dei caregiver
Certo è che la sospensione o la riduzione di servizi di supporto, in presenza di gravi disabilità, rischia di gravare ancora di più sulla spalle di chi ogni giorno di prende cura di queste persone: i familiari, o meglio i caregiver familiari. E’ vero che “sperimentare cosa significhi vivere agli ‘arresti domiciliari’, gestendo nel completo isolamento sociale l’ansia di ammalarsi e veder morire le persone che si amano, può essere un’ottima occasione per capire cosa viviamo quotidianamente noi caregiver familiari – riflette Sara Bonanno, mamma di un ragazzo gravemente disabile, di cui si prende cura 24 ore su 24 – L’ansia che gli italiani stanno sperimentando in questi giorni è quello che le famiglie di una persona non autosufficiente a elevata complessità assistenziale vive quotidianamente. Compreso lo ‘stigma dell’untore’, perché cova nel profondo della nostra cultura l’idea che la disabilità, soprattutto se è molto grave, sia contagiosa e quindi vada tenuta alla larga”. E pur vivendo a Roma, in una regione “non focolaio” (non per il momento, almeno), Bonanno vive sulla propria pelle gli effetti delle misure d’emergenza: “Mi hanno comunicato che è sospesa l’alternanza scuola lavoro e l’istruzione domiciliare per Simone. Perché? Perché un’ordinanza del ministero consiglia di non avere contatti con persone che soffrono di infezioni respiratorie acute. Simone è ventilato per cui le infezioni respiratorie sono il suo quotidiano: capisco che è un modo per proteggerlo, ma sospendere il servizio non è la soluzione. Per evitare che le persone più fragili siano contagiate, si chiedano maggiori attenzioni sulle norme igieniche, ma non può essere bandita ogni relazione con queste persone”.
Un messaggio WhatsApp per comunicare la sospensione del servizio
Dal Piemonte, regione direttamente toccata dalle misure straordinarie, arriva la testimonianza di Marina Cometto: “So che molte famiglie, i cui figli frequentano i centri diurni qui in Piemonte, hanno ricevuto un messaggio domenica, che comunicava la sospensione del servizio, già da lunedì. Ho contattato personalmente l’Urp della Sanità, per conoscere la situazione dei centri diurni: mi hanno risposto di rivolgermi al numero 1500 e ai servizi sociali per eventuali difficoltà del nucleo familiare. Ma sappiamo benissimo che i servizi sociali non sono in grado di affrontare queste emergenze”.
Angelica Scudiero, mamma di una ragazza di 25 anni con sindrome di Rett, ha ricevuto domenica sera via WhatsApp il messaggio della cooperativa che gestisce il centro diurno che sua frequenta ogni giorno, dalle 9 alle 17. “Mi hanno scritto che il centro sarebbe stato chiuso lunedì e fino a nuova comunicazione. Per me è un problema grande, ma una soluzione per fortuna ce l’ho: l’altra mia figlia mi aiuta e può sostituirmi per qualche ora. Ma come fa chi non ha alcun aiuto? Come può anche semplicemente andare a fare la spesa?”
