Lottare con l’impossibile: il papà di un bambino autistico albanese si racconta

È una lettera semplice, ma al tempo stesso intensa e profonda, quella scritta dal padre di un bambino autistico che frequenta il centro “Primavera” della Comunità internazionale di Capodarco a Tirana, in Albania. Le sue parole fanno riflettere sull’importanza dell’accoglienza, dell’umanità degli operatori, di una cura complessiva che coinvolga anche la famiglia. Ecco il testo tradotto dall’albanese: «La vita ti può portare ad affrontare molte sfide. A volte bisogna lottare con l’impossibile. Ancora oggi, con tutte le scoperte della scienza, questo problema così grande non ha ancora avuto una risposta. Di cosa sto parlando? Dell’autismo. Sono un genitore di un bambino affetto da autismo. Anche se mi ritengo un intellettuale, è stato un shock venire a conoscenza di questa malattia. Il mio bambino aveva appena 4 anni e non reagiva. Un mio amico mi ha raccomandato il centro di sviluppo “Primavera” della Comunità internazionale di Capodarco, a Tirana. Ero molto turbato ma speravo che tutto si sarebbe migliorato piano piano. Alla prima visita, il 27 luglio 2011, la dottoressa del centro mi ha detto che mio figlio aveva una forma di autismo Asperger. Quella parola mi ha spezzato il cuore, una parola che significava dolore, ma era la verità, una triste verità. Non dimenticherò mai quel momento, non so come ho fatto a scendere le scale. Non avevo molta informazione su questa malattia e dopo quel giorno, tutto mi sembrava senza un equilibrio; avevo una mente turbata, incapace di risolvere i problemi che ti porta la vita. Il problema più grande era in famiglia, perché era difficile per tutti pensare al futuro a cui andava in contro il nostro bambino. Mi ci è voluto del tempo a convincere la famiglia che il bambino aveva bisogno di un’assistenza professionale e che bisognava accettare la realtà. Non c’era altro tempo da perdere. Cominciai a chiarirmi le idee, a documentarmi e a leggere su questa malattia. Il 2 maggio 2012 sono ritornato al centro “Primavera”, dove la dottoressa Eva mi ha accolto con calore, raccomandandomi una delle terapiste del centro. Quali erano i problemi di mio figlio? Aveva uno sviluppo ritardato, non faceva altro che aprire e chiudere la porta, non diceva nessuna parola, aveva solo giocatoli che rotolavano, era indifferente quando si allontanava dai genitori.  Ho parlato con l’insegnante del asilo e con poche persone, perché secondo me la nostra società non è ancora pronta ad accettare questi bambini, non sa neanche come comportarsi con loro. La cura per il mio bambino era intensiva, cioè quotidiana, con la terapista Adela (lui la chiama “Kadela”). Ho capito che le cause di questa malattia erano genetiche, tossiche e la mancanza di vitamine. Per quanto riguarda la parte genetica, anche se io studio in questo ambito, so che la cellula rimane la fabbrica più complicata della vita, e i geni responsabili di questa malattia sono ancora sconosciuti. Quindi potevo lavorare sugli altri due elementi. Faccio lunghe passeggiate nella natura con il mio bambino, dove l’aria è più pulita, e faccio molta attenzione con gli alimenti, scegliendo sempre quelli più freschi. Oltre al lavoro quotidiano con la terapista, io lavoro anche 2-3 ore a casa con mio figlio facendo diversi giochi. Ho visto i cambiamenti già dopo 6-7 mesi. Il mio bambino riusciva ad aprire e chiudere una bottiglia, eseguiva i comandi, si vestiva da solo, mangiava da solo ecc. Con il lavoro continuo del centro e della famiglia, il bimbo è riuscito a lavorare con i numeri e le lettere, formando parole e usando le sillabe. Il 1° novembre 2013, la meravigliosa logopedista Cinzia Spataro faceva la seconda visita di valutazione del progresso di tutti i bambini del centro. Quel giorno aspettavo con ansia le sue parole. Ho provato un forte entusiasmo quando lei ha pronunciato la parola “miracolo”. Ho ringraziato tutti dal profondo del mio cuore. Perché grazie al centro “Primavera”, alla dottoressa Eva e a “Kadela” il mio bambino ha fatto un enorme progresso. Sono fortunato ad aver conosciuto persone come loro, che lavorano per creare un mondo migliore per questi bambini cosi speciali. Tutto lo staff del centro è molto accogliente, mio figlio trova affetto persino dalla cuoca, Sava. Tutti lavorano come una fisarmonica, uniti per vincere le battaglie difficili, per creare un mondo più bello per i bambini. Grazie anche al lavoro fantastico di Adela, anzi “Kadela”, un lavoro che ha creato un legame organico, un orologio biologico dove le lancette si muovono nel senso della vita, la vita di mio figlio. Non c’è amore più grande di quello per il proprio figlio. Abbiamo vinto tante battaglie, ma bisogna vincere la guerra. Solo questo potrà rendere possibile quello che è impossibile». (foto di Neno Polini)