Sclerosi laterale amiotrofica, giro in vela per i pazienti della Riabilitazione e TomboSla: due giorni dedicati al miglioramento delle cure

In occasione della Giornata nazionale della Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) che si celebrata il 18 Settembre di ogni anno, giunta nel 2025 alla sua 18ª edizione, la Comunità di Capodarco di Fermo vi invita a un week-end (20 e 21 Settembre) dedicato alle persone e ai familiari […]

this.image.title
sclerosi laterale amiotrofica, giro in vela per i pazienti della riabilitazione e tombosla: due giorni dedicati al miglioramento delle cure

In occasione della Giornata nazionale della Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) che si celebrata il 18 Settembre di ogni anno, giunta nel 2025 alla sua 18ª edizione, la Comunità di Capodarco di Fermo vi invita a un week-end (20 e 21 Settembre) dedicato alle persone e ai familiari che convivono quotidianamente con la malattia. Due giornate che il Centro Ambulatoriale di Riabilitazione di Capodarco, guidato dalla direttrice sanitaria Valentina Koxha, dedica alla sensibilizzazione e al miglioramento delle strategie di cura, per una patologia che coinvolge, in Italia, più di 6000 malati, di cui quasi 157 marchigiani, con una previsione di circa 2000 nuovi casi ogni anno (Fonte: Aisla, 2020).

Sabato 20 settembre, in collaborazione con l’Asd Liberi nel Vento, i pazienti del Centro di Riabilitazione parteciperanno dalle 10.00 alle 12.30 a: “È bello essere…Liberi nel Vento!“, mattinata promozionale della vela per tutti. Dopo il successo di presenze della prima edizione, domenica 21 (dalle ore 16.00), giocheremo a “TomboSLA”, tombola di solidarietà in compagnia di Maurizio Cruciani. Cruciani, che convive con la patologia dal 2020, quando a soli 49 anni ha avuto la diagnosi di Sla, comunicherà ed estrarrà i numeri attraverso un computer, grazie ad un particolare programma da lui stesso realizzato. Durante l’evento, esibizione del Coro di Montegiorgio, le BOHÈMIENNES-Donne in Armonia. Merenda per tutti offerta dalla Comunità di Capodarco e dalla Gelateria Pelacani di Lido di Fermo.

In convenzione con il Servizio sanitario nazionale, la sede del Centro di Riabilitazione si trova all’interno della Comunità di Capodarco di Fermo (via Vallescura, 47). Le parole della direttrice sanitaria Koxha: “Da anni ci occupiamo di malattie neuromuscolari e neurodegenerative, in particolare della Sla, con una presa in carico multidisciplinare e un lavoro di squadra che coinvolge diverse figure professionali. Lo scopo è quello di garantire i massimi risultati a favore della salute della persona, attraverso percorsi di cura completi e a misura di paziente. Ad oggi seguiamo 24 malati di Sclerosi laterale amiotrofica, 19 in ambulatorio e 5 a domicilio. Le nuove diagnosi nel 2025 sono state 5. È una patologia che non coinvolge solo la persona malata ma un intero nucleo familiare, per questo vogliamo creare situazioni piacevoli per incontrare pazienti, familiari e tutta la cittadinanza. La presenza di Maurizio Cruciani, uno dei nostri pazienti più giovani affetto da Sla, arricchisce di senso questo momento”.

La prospettiva verso il benessere, soprattutto con malattie come la Sla, non può prescindere dalla consapevolezza che la cura comprende la ricerca e la proposta di una buona qualità della vita, la migliore raggiungibile. Qualità che comprende il contesto in cui si vive, le relazioni sociali e l’affettività familiare. L’evento gratuito è patrocinato da AISLA Marche. Vi aspettiamo.

 

Condividi questo articolo

l'autore

Redazione Capodarco

L'ufficio comunicazione della Comunità di Capodarco racconta la vita della rete: persone, territori, diritti. Da sessant'anni diamo voce a chi spesso non ne ha. Tutti gli articoli

continua a leggere

Altre storie

Articolo

LA DOLCEZZA DI DIO

Scopo di queste pagine è individuare il percorso seguito da Dio, incarnato nella vita di Cristo. Ne risulterà una “dolcezza” inusitata. Non solo in senso emotivo e affettivo, ma come scelta di umanizzazione, capace di mettere a proprio agio i destinatari del messaggio. La vita di Cristo si mette alla pari con qualsiasi individuo umano, ne segue la storia, condividendone problemi,felicità e anche la morte. Proprio perché il Dio cristiano si è posto alla pari, ascoltarlo, conoscerlo, seguirlo diventa più facile (Vinicio Albanesi)

Articolo

FRAMMENTI DI SOLITUDINE. Storie e pensieri di figli della Comunità di Capodarco

Cosa significa essere “figli” della Comunità di Capodarco, e cosa comporta crescere in un ambiente come quello? Dallʼinfanzia trascorsa allʼinterno di Capodarco alla vita adulta votata ad aiutare gli altri, anche in Paesi esteri come Tanzania e Albania, Riccardo Sollini analizza quanto e con quale entità la vita di comunità abbia influito sulla sua crescita e sulla sua realizzazione come uomo e come essere umano. Una riflessione toccante e intima che, avvalendosi anche delle preziose testimonianze di altri “figli”, analizza senza banalizzarla unʼesperienza che in lui, quanto negli altri, ha acceso luci ma ha anche lasciato altrettante ombre.

Articolo

IL DIO DELLA COMPAGNIA

Non si può leggere questo libro di don Vinicio Albanesi, senza sentirsi pesantemente tirati in ballo, messi di fronte alla propria cattiva coscienza. Eppure, una volta riconosciuta la forza scioccante di una scrittura che non ha tempo da perdere, credenti e non credenti possono leggere questo libro per il solo piacere di udire le parole risuonare, secche, precise, ciascuna con il coraggio del suo significato. Forse perché don Albanesi conosce la potenza delle parole e confida che la loro bellezza indichi a chiunque, anche a chi non è suo compagno di strada, la necessità di ascoltare.

Resta in contatto

Le storie della rete, ogni due settimane.

Reportage, nuove pubblicazioni, eventi e battaglie sui diritti. Niente spam, solo ciò che conta.