In questo volume si presentano i risultati di una ricerca progettata e realizzata dall’Ufficio Statistica del Comune di Roma in tema di qualità della vita delle persone con sindrome di Down. La ricerca denominata LImiti SUperabili (LISU), è stata realizzata nell’ambito del progetto di servizio civile Riproter che prevedeva lo svolgimento di 5 indagini statistico-sociali finalizzate al reperimento di dati territoriali di pubblica utilità, attraverso il coinvolgimento e la collaborazione dei volontari di servizio civile laureati e laureandi in statistica e sociologia.

Il lavoro di ricerca ha preso avvio dalla consapevolezza della scarsa disponibilità di informazioni sulle persone con Sindrome di Down e dalla conseguente necessità di indagare sulle loro caratteristiche socio-demografiche e sulle loro condizioni di vita e di salute. L’input è partito da una richiesta di informazioni sulla consistenza numerica, sulle condizioni di vita e l’utilizzazione dei servizi delle persone con Sindrome di Down, proveniente da alcuni familiari e persone coinvolte nel problema.

Lo studio presentato si inserisce nel complesso di iniziative che l’amministrazione sta mettendo in atto per rispondere in modo più appropriato ai bisogni dei cittadini, azioni che comprendono anche attività di ricerca e raccolta di informazioni statistiche per la programmazione degli interventi. In particolare, lo studio mira a tracciare un quadro generale della situazione per poter fornire informazioni utili a rendere più efficaci gli interventi dell’Amministrazione e sensibilizzare il contesto sociale in cui le persone con Sindrome di Down vivono, per fare si che nessuno si senta “isolato” nella propria condizione di difficoltà.

La Sindrome di Down è una frequente condizione genetica con gradi variabili di disabilità che determinano importanti conseguenze sociali: possedere informazioni sulla popolazione interessata è un requisito importante sia per la pratica clinica che per la pianificazione dei servizi socio-sanitari.