“Di inguaribile c’è solo la mia voglia di vivere”. Sono le parole di Mario Melazzini sposato con tre figli – Federica, Michele e Nicolò – primario ad appena 44 anni del day hospital oncologico presso la fondazione Maugeri.

La sua esistenza è cambiata radicalmente da quando ha la Sla: una forma neurodegenerativa progressiva che ogni anno colpisce 2,16 persone ogni 100mila, con un’incidenza più alta tra gli uomini; circa il 20% sopravvive tra i 5 e i 10 anni dall’esordio dei sintomi. Con ‘Lei’ ha instaurato, all’inizio, un rapporto conflittuale, di rifiuto conclamato.

Poi di rimozione, fuga, trasformate in una resa senza speranza. Ma è successo qualcosa d’inaspettato: da nemica inaccettabile, è diventata una ‘medicina’.

Perché Melazzini, ha cominciato a guardarla con occhi diversi. ‘Lei’ scritta proprio con l’iniziale maiuscola, è appunto la Sla.

L’oncologo 53enne divenuto paziente racconta con lucidità e franchezza la sua relazione inizialmente tormentata – e, in seguito, dialetticamente positiva – con la patologia degenerativa che lo ha colpito nel 2003. Da oltre cinque anni “il Mela”, così lo chiamano da sempre gli amici, è presidente nazionale dell’AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica -.

“Io sono qui” è anche il titolo del dvd allegato al volume, girato dal regista Emmanuel Exitu. Il filmato racconta sette giorni di ‘appunti della vita’ del dottor Melazzini.

Giornate vissute in corsa sulla ‘carrozza elettrica’, tra il lavoro in reparto con i suoi ‘compagni di malattia’ e i viaggi per andare a trovare gli amici. Intervallate da ricordi e progetti per il futuro, le riprese sintetizzano alcune riflessioni di Mario sul vissuto quotidiano, scandito anche da nutrizione e idratazione tramite Peg (gastrotomia percutanea) e da una ‘ventilazione non invasiva’ che lo aiuta nella respirazione notturna.

“La Sla mi fa comprendere ogni giorno i valori reali, quanto sia importante chiedere aiuto e soprattutto che la vita è un dono e come tale deve essere vissuta fino in fondo, apprezzando le piccole cose. Non nego di avere anche parecchi pensieri, ma con calma e serenità tutto si affronta.

Grazie alla malattia ho iniziato un percorso ‘formativo’ anche nel mio essere medico, con una nuova sensibilità rispetto ai bisogni dei malati. Soprattutto, ho capito che una delle loro necessità prioritarie, e dei loro familiari, è quella di essere ascoltati”.