Il Rapporto sulle malattie croniche e rare del Coordinamento nazionale delle associazioni dei Malati Cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva giunto nel 2011 alla sua X edizione, vuole fotografare le difficoltà che ancora oggi le persone affette da patologia cronica e rara incontrano nel loro percorso di diagnosi e cura. In particolare, quest’anno si sono volute indagare le difficoltà che riguardano una fascia particolare di persone con patologia cronica e rara, e cioè quelle comprese tra i 0 e i 18 anni di età: la cosiddetta fascia pediatrica.

Analizzando il percorso diagnostico terapeutico si è voluto capire se e quanto l’assistenza erogata (nei vari momenti del percorso) soddisfi le esigenze di salute dei cittadini e quali siano le principali criticità riscontrate. Ovviamente, oltre all’assistenza prettamente “sanitaria”, è stata oggetto d’indagine anche l’assistenza di tipo “sociale”, senza tralasciare l’importante settore della scuola.

Inoltre, vengono approfonditi anche i risvolti di tali patologie all’interno del nucleo familiare, e le difficoltà che quest’ultimo incontra relazionandosi con tutto il restante contesto sociale con il quale interagisce. Il Rapporto inoltre approfondisce alcune tematiche, come le questioni inerenti l’invalidità civile/accompagnamento/Legge 104 e l’assistenza farmaceutica.

In particolare, i settori oggetto di analisi sono stati: Diagnosi; Assistenza sanitaria del Pediatra di libera scelta e del Medico di Medicina Generale; Ricoveri ospedalieri; Assistenza specialistica; Assistenza odontoiatrica; Assistenza domiciliare integrata; Riabilitazione; Presidi, protesi e ausili; Assistenza farmaceutica; Accesso ai benefici socio-economici; Barriere architettoniche; Scuola; Famiglia; Costi da sostenere per far fronte alle carenze del Sistema.