Il nucleo familiare in cui sono presenti una o più persone affette da malattie neuromuscolari di origine genetica incontra quotidianamente problemi complessi. Le malattie neuromuscolari sono caratterizzate da ereditarietà, cronicità, invalidità e progressività.

Un quadro clinico sempre in cambiamento che causa un carico assistenziale notevole. La Uildm ha seguito negli anni le famiglie che l’hanno scelta come punto di riferimento ed ha ritenuto opportuno raccogliere la loro voce per diversi motivi: verificare il prezzo sociale che pagano, individuare le risorse alle quali possono attingere, cogliere aspettative, speranze, timori e comprendere potenzialità e limiti del nostro agire nei loro confronti.